16年淚養唐氏兒 單親媽從「不敢看臉」到「不怨別人」 蘋果日報240普通高速html5flash | | 蘋果日報別人 |  |
tomt 訂閱 5 年前 時事新聞 | |
「難過的時候，我只能躲起來哭！」16年前生下確診唐氏症的兒子紀芃逢，徹底改變吳玉梅的一生，從不願面對到不斷學習，單親扶養三名子女的她成為芃芃的守護天使，「因為這是我的孩子」，她選擇做大夜班，好在白天陪伴孩子上學、接受早期療癒，她自己也對抗乳癌侵襲，點滴努力讓母子倆慢慢走出生命幽谷。芃芃考取8張街頭藝人證照，到各地義演，成為最佳的生命教育，今年更獲得總統教育獎，這其實是對媽媽最大的肯定。
故事一開始，當然是幻想肚子裡的男嬰將來可以成為有用的人，可以貢獻社會、可以賺錢養家，但芃芃生下來被婦產科醫生認為是唐氏症寶寶，要趕緊到大醫院檢查的那一瞬間，吳玉梅的一切美夢幾乎幻滅。
吳玉梅說，當時她遲遲不願面對，不死心的追問醫師「確定嗎？」也反覆在心中吶喊「這是真的嗎？」當時唐氏症基金會社工遞給他的照顧手冊他連翻都不敢翻，因為「每張臉都一樣，根本不敢看。」
直到確認罹患唐氏症回到家中，面對還要她照顧的兩個女兒，吳玉梅不得不堅強面對這個不完整的家，「他們都是我的孩子。」由於芃芃出生後不久，她與丈夫因故離異，所以吳玉梅一肩扛下養家責任，決定找大夜班工作，無論是工廠、看護到月子中心，她都願意做，只為了能在白天陪伴唐氏症的兒子接受各種早期療癒。
但吳玉梅還是不敢加入唐氏症相關協會，只能把自己封閉起來，自行翻閱基金會的手冊，按照上面提示的各種唐氏症兒注意事項、教育、病程階段，照顧自己的小孩，但芃芃2歲還不會走路、3歲還只能喊出「馬麻」，難免讓她心力交瘁，她看似堅強地笑說：「只能躲起來哭啊。」嘴角卻顫抖著。
芃芃升上小學後，不管是玩遊戲或是學習分組都被同學排擠。吳玉梅說，雖然老師都有安排小幫手，但是同學有意無意地大聲吼芃芃、排擠、栽贓甚至辱罵，都在芃芃心中埋下陰影。有一次她陪芃芃上學時，想到芃芃聯絡簿寫得不好，隨手向隔壁的小女生借來簿子跟芃芃說明，沒想到還給同學時，對方竟然是滿臉嫌惡的表情，順手就把簿子往後丟。
「我就真的嚇傻了、愣住了，本子是我拿的，甚至沒有碰觸到芃芃的手，怎麼會有這樣的反應，我也才知道，芃芃在學校裡受到什麼困難，總是說不想上學。」吳玉梅說，他當下跟女同學道歉，也當著全班的面說感謝大家的幫忙，但她很清楚，有些時候同學的動作或是大聲吼叫，芃芃都感受得到。
吳玉梅不願責怪小朋友，她還告訴《蘋果》：「我們能做的，是把孩子照顧好，讓老師有更多時間投入在教育工作。」然而，類似的情況並沒有太大的改善，畢業旅行的營火晚會上，依然沒有人要跟芃芃牽手圍成一圈。
後來吳玉梅終於認清事實，發現自己無法靠唐氏症手冊教導孩子，鼓起勇氣向基金會求助。然而屋漏偏逢連夜雨，她8年前罹患乳癌，但吳玉梅不怨天尤人，手術切除腫瘤後，努力安排芃芃的認知、語言、物理、職能、音樂治療，從小學開始透過唐氏症基金會安排讓芃芃學習陶笛與扯鈴，藉此讓芃芃練習精細動作，她自己更陸續考取保母、特教助教員、幼兒指導員的證照，不只幫助芃芃，也要幫助更多弱勢的孩子。
芃芃童言童語地說：「得到總統教育獎，要帶媽媽出去玩、去住飯店、去吃好料。」一旁的吳玉梅笑得開心，唐氏症基金會人員跟《蘋果》都知道，得獎跟16年的付出無法相比，但吳玉梅還是說，這是芃芃很努力的成果，她只是默默在背後守護。
面對未來，吳玉梅很清楚自己無法陪伴芃芃一輩子，但她願意分享自己的心路歷程，她說：「能走出來的唐寶寶家屬，一定可以給更多人寶貴的生命教育，讓每個人都走出生命幽谷。」（王乙徹、張哲偉／台中報導） |
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